Terug.

Het was een geweldig weekend.
Er was zon en strand en bos en een bolderkar met mijn kinders erin. Het gourmetstel ging stuk maar we kregen een nieuwe. Ik verloor met alle spelletjes maar we hadden een hoop lol. Lyka viel uit een boom maar ze heelde gelukkig snel. Deneo wilde niet slapen maar genoot van alle ruimte. Kortom: een super weekend.

Als afsluiting zouden we dan om half zes opstaan, inladen, het huisje zuigen en net voor de files uit Lyka op school en Nanne op zijn werk droppen.

...

We waren maar ietsje te laat.

Nu ben ik dus thuis, met een Myka met aanhanger plus scootmobiel voor de deur, vol met tassen met was, zand en koelboxen.

Hoe doe ik dat toch elke keer, dat ik alle rotzooi mag opruimen...

12:38:00 on 28-04-10 by Tylani - comments

Light Travel.

Wij gaan een weekendje weg naar Brabant.
Huisje, boompjes, eekhoorn, zwembad en pannenkoekenrestaurant.
Twee kinders, bordspellen, autootjes en mooi weer.

Wij gaan een weekendje weg.
Er staan vijf tassen in de gang. Tassen met hoofdletter T., van het soort waar Bijzonder Veel In Kan.
En de scootmobiel moet ook nog mee.

Hoe doen andere ouders dat?...

12:35:03 on 22-04-10 by Tylani - comments

Jeugdgeluk.

Mijn opa en oma zijn dood.
Maar toen ze nog leefden woonden ze in Bilthoven. Helemaal aan de rand van het dorp hadden ze een huis, bijna middenin het bos. Gekocht in de tijd dat je een lapje grond kocht en er dan zelf een huis op liet bouwen. Een beetje architect krijgt wandelend door de muziekwijk rode vlekken achter zijn oren van het soort gruwelheden dat de bewoners in de jaren zeventig aldaar gebouwd hebben, maar als kind boeide me dat niets. er was natuur. Bomen, bos, een grote tuin. En een vogeltje.

Als ik wakker werd op één van mijn logeerdagen dan was dat vogeltje daar. Soms ook overdag op de zonnige dagen dat ik met mijn ouders langskwam en we buiten zaten of speelden. Ik zag het vogeltje nooit, hoorde enkel zijn gezang, tweet tweet. Waar wij woonden, onder de rook van de Grote Stad, daar had je dat vogeltje niet. Soms, als we aan het wandelen waren in het een of ander bos, of op vakantie, dan hoorde ik het vogeltje ook. Zonder het te weten bracht het wezentje dan een logeergevoel in mij teweeg, een gevoel van zomer en zonneschijn.

En dat bleef zo, door vele jaren heen, zelfs toen ik mijn opa en oma en het vogeltje al bijna vergeten was.
Tot ik verhuisde naar Hier, waar ik, tot mijn blije verrassing, op een ochtend wakker werd met het vogeltje! Ik was vastbesloten uit te zoeken wat voor wezen dit was en googelde wat af. Nu weet ik niet of u ooit wel eens hebt geprobeerd om uit te vinden wat voor vogel er zat achter het geluid dat u hoorde zonder dat u wist hoe het beest eruit zag, maar laat ik u vertellen, het is geen doen. Sites van vogelaars zijn gemaakt voor mensen die weten van welke vogel ze het geluid zoeken. Of op zijn minst van welke soort hij is. Zo zat ik vele dagen later achter mijn computer alle vogels in de lijst aan te klikken, ik was inmiddels bij de K in de alfabetische lijst, en daar was ie zomaar!

De Koolmees!*

Zo een veel voorkomend beestje, dat het me verbaasd dat ik nog nooit eerder erachter kwam welk geluid hij maakt. Maar ik ben dan ook het soort mens dat zich meer bezighoudt met dieren die het kan aaien. Daarbij moet een beetje vogelspotter waanzinnig vroeg op en is het dus nooit een hobby van me geworden. Maar nu kan ik vol trots aan mijn zoon vertellen dat dat geluidje, dat beestje waar je zo'n vrolijk zomerzon gevoel van krijgt, dat dat een koolmees is.**
Ik ben blij dat ik na al die jaren eindelijk weet wat voor vogeltje het is.

...

Nu ja, stiekem had ik het misschien toch ook wel leuk gevonden als mijn vogeltje uit mijn jeugd iets gigantisch zeldzaams was geweest. Een geelruitgerande fluitelaar of iets dergelijks. Maar ik ben blij hoor, echt.

*Die klinkt overigens zo.
** Nu ja, een Great Tit. Ik spreek immers Engels met hem. Wat als een veel saaiere naam klinkt dat koolmees trouwens...

09:37:34 on 19-04-10 by Tylani - comments

Kapot.

In verband met de aankomende verhuizing straks in de zomer zou ik alvast een plekje bij de Delftse kinderopvang regelen voor onze vent. In dat kader had ik vanmorgen een rondleiding op kinderdagverblijf 'De Walrus', -wie verzint die namen toch..- men moet immers wel goed weten waar men zijn spruit achterlaat en wat ze met hem of haar uitspoken.

En dus werd ik ingewijd in de geheimen van De Walrus en haar groepen.
Zag ik de bedden en wc's. Bezocht het atelier. Babbelde wat over de dagplanning. Bekeek de indeling van de groepen en kletste wat af met de leidster, die, toevallig, de zus van de ex van een van mijn roleplaymaatjes bleek te zijn.

Staande.

Vragen om stoelen is voor watjes.
En voor Ty's die bang zijn een verkeerde indruk te maken...*

Wat echt zin heeft. Maar niet heus. Want wie komt er op dag één met de scootmobiel haar kindje brengen.. Juist.

14:13:05 on 16-04-10 by Tylani - comments

Tranen voor de TV.

Ergens had ik toch niet helemaal door dat de deelnemers aan Over Mijn Lijk ook daadwerkelijk dood zouden gaan...

14:29:35 on 13-04-10 by Tylani - comments

Wijsmakertje.

Al dat gelog hier vandaag heeft niets met eventueel geWOG* van doen hoor. Ik heb gewoon veel inspiratie vandaag. Er hoeven helemaal geen mails af of notulen uitgetikt...

*De werkende variant van SOGgen.

12:42:31 on 12-04-10 by Tylani - comments

Miskoop?

In het kader van ons nieuwe huis -wat sinds een week of wat ook echt van ons is- keken wij wat rond naar een vervanging van onze oude bank. Uiteindelijk vonden we er bij de kringloop eentje die bijzonder leek op onze oude bank, maar dan heel en van een acceptabeler kleurtje, en bovendien nog een min of meer bijpassende leunstoel. Het kleurverschil zouden we dan opvangen door wat meubelhoezen te bestellen.

Zo haalden wij op Goede Vrijdag met een heuse vrachtwagen -ongeveer zoiets- en aanhanger met gevaar voor eigen rijbewijs -echt meneer agent, maar tot zevenhonderdvijftig kilo?- onze bank en stoel op in Delft en werkten hem met behulp van een lieve buurman naar binnen. Het paste precies, Moreno kon, met enige voetwerk, nog steeds met zijn loopautootje tussen de bank en stoel door. We gooien er bij gebrek aan aanwezige meubelhoezen een grote doek overheen en dat was dat.

Mama heeft een leunstoel.
Heerlijk, kopje thee, boekje erbij, kussentje...

Snifsnif.
SNIF SNIF.

Rooklucht.
Asbaklucht.
R O O K L U C H T.
In mijn stoel, in mijn huis, mijn, bij mij, de ik, die met zo veel moeite eindelijk van die rotstaaf af is, staat een stoel in huis waarin weken, jaren, eeuwen gerookt is.

Het is werkelijke een doodzonde.
Maar hij zit zo lekker...

(Ik heb natuurlijk gebeld met de Kringloop. Nee, ze gaven geen reductie op de prijs. Ze hadden wel tips. Of ik kon hem terugbrengen. Maar dat vond ik dan wel erg ver gaan...)

12:36:03 on 12-04-10 by Tylani - comments

Ongrijpbaar puberhoofd.

Een bevredigend gesprek van een tien minuten over relaties hebben, over vrouwen die op vrouwen vallen, over 'wat als' -en, trouw en sexualiteit. En dan ergens het woord 'seks' laten vallen en een kwartier over de grond rollend giechelend kind hebben.

Waren wij vroeger ook zo?

12:07:48 on 12-04-10 by Tylani - comments

Analyse.

In al die jaren heb ik helemaal niets geleerd over mijzelf en mijn ME.
Of liever, ik heb een hoop geleerd, maar er verdomd weinig van toegepast.

In tweeduizend drie deed ik het ook al.
Het einde van het absolute einde opzoeken omdat ik vind dat het moet. Of omdat ik iets wil. Of omdat ik te bang ben om te zeggen dat het eigenlijk niet gaat. Omdat, blijkbaar, het psychische ongemak van het niet doen, van het mogelijke hypothetische commentaar van de ongedefinieerde 'men' of van de ratelende gedachten in mijn eigen hoofd, zoveel erger is dan de lichamelijke uitputting die het uitvoeren van de taak met zich meebrengt. Of beter, omdat ik denk dat dat zo is.

Er zit ergens een schroefje los en ik erger me eraan. In plaats van het schroefje te negeren en te wachten tot Nanne thuiskomt ga ik zelf aan het schroefje klooien, met alle narigheid van dien.
De lunch is klaar en Moreno ligt op bed. In plaats van het slagveld aan speeltjes te negeren -als hij uit bed komt is de opgeruimde kamer in een mum van tijd toch weer een autokerkhof- ga ik over de vloer kruipend opruimen, afwassen en als het tegenzit zelfs stofzuigen voor ik eindelijk op de bank plof voor mijn uurtje vrije tijd.
Ik ben onderweg met de auto en rij langs winkel X waar ze spul Y verkopen wat ik graag wil hebben. In plaats van later terug te komen met een scootmobiel of partner parkeer ik ons rijtuig en worstel mezelf lopend door de winkel heen, waar, natuurlijk, bij de kassa een schreeuwend lange rij staat. Met paarse vlekjes voor mijn ogen strompel ik uiteindelijk naar de auto.
Mijn schoonvader is in gesprek met een van zijn werknemers. Ik wil hem wat vragen en sta er met een vragend gezicht naast. In plaats van een stoel erbij te trekken of even kort in het gesprek in te breken voor mijn mini vraag sta ik geduldig te wachten tot hij is uitgepraat terwijl ik hop van voet tot voet om niet om te vallen.
Op een verenigingsspellendag vraag kennis X of ik meega een broodje halen. Ik denk na over de afstand tussen vereniging en broodjeszaak en stem toe. Tijdens het lopen wil hij eerst even pinnen. Bij de broodjeszaak zijn er zes wachtenden voor ons. Tegen de tijd dat ik terug ben bij de vereniging ben ik amper in staat binnen te komen.
Vrienden willen uit naar disco Y. Disco Y heeft barkrukken, maar niet in de buurt van de dansvloer. Ik ga toch mee, maar in plaats van de vrienden te vragen bij me in de buurt te blijven zeg ik niets en wandel vrolijk mee naar de dansvloer als ze allemaal willen dansen. Na enige tijd hangen tegen boxen en leunend op randjes ga ik extra vroeg naar huis.
Ik heb haast en moet met twee tassen en een tasje naar de auto. In plaats van de scootmobiel te pakken, de tassen erop te kwakken en naar de auto te rijden hijs ik de boel om rug en schouders en waggel er zelf naar toe. Anders duurt het zo lang.

Al deze dingen komen goed beschouwd op twee dingen neer.
1. Ik ben bang buitengesloten te worden.
Door anders te zijn, om hulp te vragen, te zeggen dat iets niets gaat of te gaan zitten en op te vallen.
2. Ik ben bang los te laten.
Om de boel de boel te laten, om iets aan een ander over te laten. Ik wil alles zelf doen. Ik heb geen geduld.

In al deze gevallen ben ik zo erg bezig met mijn geest dat ik mijn lijf onder de tafel schuif. Ik negeer het. Ik ben op dat moment van mening dat psychisch ongemak erger is dan lichamelijk en doe het toch. En ik heb geen idee of dat wel zo is. Ik heb nog nooit daadwerkelijk uitgeprobeerd of mensen wel denken wat ik denk dat ze denken. Of een uur TV kijken in een huiskamer vol autootjes wel zo erg is.

Wie weet, misschien ga ik dat nog eens doen.
In de tussentijd moet ik maar leren leven met de wetenschap dat ik heel goed weet hoe het moet en dat heel goed kan negeren.

11:50:45 on 12-04-10 by Tylani - comments

Pluimpje.

Even heel wat anders.

Ik ben er van af.
Officieel, helemaal en absoluut clean.
Enkel een door de dokter goedgekeurd hormonen stofje en af en toe wat zout komt er bij mij nog door de neus.

Al een week of twee overigens, maar vandaag haalde ik zonder pardon de scorelijsten van de muur.
Klaar, finito, niet meer nodig. Ik ga de rest van mijn leven leven met een deels verstopte, maar otrivinvrije neus.

...

Oh oh.
OH OH.
Ik ga mijn leven leven met een verstopte neus! Net als vroeger! Maar nu zonder spray!

Die pluim, die krijg ik later wel. Als dit weer wat gezonken is.

09:01:52 on 12-04-10 by Tylani - comments

Eeuwige twijfelaar.

Het nare aan mail is dat het weg is als je het verstuurd.
Bovendien voelt klikken op iets helemaal niet zo definitief.

Zodat ik nu alle tijd heb voor gedachten als: Had ik niet dat in die mail moeten zetten, of dat? Had ik niet met mijn eigen naam moeten ondertekenen, meteen al mijn gegevens eronder moeten zetten? Had ik niet beter dit, of dat?

Misschien zou ik mijn twijfels moeten wegsturen en proberen de boel de boel te laten.
Eens kijken of ik ze kan verdrinken met wat thee.

08:52:41 on 12-04-10 by Tylani - comments

Verhaaltje.

Regelmatig kijk ik Jong. En gisteren kwam ik op hun site de vraag om 'mooie verhalen' tegen.
Nou, ik heb wel een verhaal, dacht ik toen. Niet heel mooi misschien, maar toch, een verhaal wat verteld en bekend mag worden. en ik stuurde ze een mailtje.

Beste mensen van Jong,

ik zat naar jullie nieuwe site te kijken en daar stond een stukje waarin jullie mooie verhalen zochten.
Nu heb ik een, misschien niet zo mooi, verhaal, maar wel eentje waarvan ik denk dat die aandacht verdient.
En dat verhaal gaat over ME, Myalgische Encefalomyelitis, ook wel CVS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom genoemd.

Ik ben Tylani en ik ben dertig jaar en ik heb al ruim tien jaar ME/CVS. Ik merk dat er in het dagelijks leven veel misstanden zijn over ME en wil een stukje over mijn leven aan jullie vertellen. Wie weet maken jullie er ooit een Jong over.

Eerst maar een medisch stukje.
Ik heb ruim elf jaar geleden ME gekregen. In 1998 werd mijn dochter geboren en daarna bleef ik moe en slap. In eerste instantie dacht ik en iedereen dat ik nog moest ontzwangeren, maar na ruim een jaar ben ik toch aan de bel gaan trekken. De eerste artsen wilden er niet aan, een meid van amper 20, die is niet ziek. Ik kon toen al geen lange stukken meer lopen en kreeg een arts die zei dat ik maar uit mijn rolstoel moest opstaan en zijn tijd niet moest verspillen. Uiteindelijk is in 2000 in een academisch ziekenhuis de diagnose ME gesteld. (die diagnose wordt overigens gesteld door uitsluiting, dus door mij of meer af te vinken wat je NIET hebt om zo ME 'over te houden' omdat je geen test hebt om ME vast te stellen.) Tegelijk met de diagnose wrd er eigelijk gezegd dat er niets aan te doen was. 70% van de ME patienten waren binnen 10 jaar beter, zei de internist. Maar des te meer jaar ik nog ziek zou zijn, des te kleiner zou die kans worden. Met vitamine B injecties zou het misschien beter gaan. In de jaren erna nam ik vitamine B12 injecties, volgde ik een ideet, ging naar een homepaat, een acupunturist en volgde ik gedragstherapie maar bleef ik ziek. Inmiddels volg ik al een aantal jaar geen therapie meer. Ik ben al jaren stabiel, en kan aardig uit te voeten met de hulpmiddelen die ik heb (douchestoel, scootmobiel, rolstoel, invalidenparkeervergunning). Van steeds maar proberen beter te worden en er dan achter komen dat ik nog steeds ziek was werd ik vooral gedeprimeerd. Inmiddels weet ik goed wat ik wel en wat ik niet kan. (of ik me daar ook aan hou is een tweede...)
Ik ben volledig afgekeurd in de WAjong omdat werken niet haalbaar is. Ik kan in theorie wel een aantal uur in de week werken, maar niet goed van te voren aangeven wanneer iets te veel is, wat voor een baas niet echt praktisch is.


more...

08:48:09 on 12-04-10 by Tylani - comments

Leegte.

H. geroerd maar bedankte.

H. was geroerd.

Wat zegt het over de relatie tussen mij en mijn ex en zijn man, dat hij geroerd is omdat ik aanbied mijn kind een week of wat in huis te nemen? Dat dat blijkbaar iets unieks is, iets om blij mee te zijn, om je te raken. In plaats van, zeg, de normaalste zaak van de wereld.*

Misschien zegt het meer over mij dat ik me na al die jaren nog druk maak over hoe zij denken.

De pijn om het gemis van je kind slijt nooit...

*Let wel, niet dat we een slechte relatie hebben hoor. We kunnen prima door één deur, waren vroeger samen verjaardagen, gaan samen naar ouderavonden en zwemdiplomadagen. Alleen... Nu ja, laten we het erop houden dat we het niet altijd eens zijn waar het de opvoedingskwaliteiten van de ander aangaat.

22:01:09 on 06-04-10 by Tylani - comments

Klein Hoekje.

Papa P.* heeft een ongeluk gehad.
Iets met pallets en een kozijn, een dubbele klaplong en een gebroken rib.
Lyka belde zelf, van buiten het ziekenhuis.
'Dat bereik wat ze ons vanuit de kamer beloofden dat is er niet zo.'
Hij moet een week blijven en heeft niet zoveel pijn.
Maar haar toets van vandaag ging wel goed. En over die voor Nederlands van morgen zit ze niet in, misschien wel een beetje over de voor beeldende vorming. Ze was wel geschrokken maar nu viel het mee.

's Avonds belde ik stiefpapa H., om nog even te vragen hoe en waar en wat nu precies.
Met de pijn viel het tegen nu alle medicijnen waren uitgewerkt. Hij heeft geluk gehad, zei de dokter. Met mij gaat het wel, zei H.
Nanne meldde dat er zelfs een traumaheli naar toe was gestuurd.
Ik vroeg of Lyka soms hier moest komen. Meldde dat ik geen problemen zag in elke dag heen en weer naar school rijden.
Zoals te verwachten viel was H. geroerd maar bedankte.
Beloofde onze beterschapswensen over te brengen en nam nog een sigaret en een koffie.**

Ik leef op afstand mee.

*De papa van Lyka, mijn mooie, slimme, geweldige, elfjarige dochter. Sinds tweeduizendvijf getrouwd met stiefpapa H. en de primaire verzorgers van de eerder genoemde dochter.
**Hij had een bak met salade gekocht, vertelde hij. Maar ergens zie ik voor mijn geestesoog toch gewoon H. bij een tafel met koffie, een volle asbak en een bak sla in de hoek van de keuken.

21:54:09 on 06-04-10 by Tylani - comments